Laiveko.ru

Медицина и здоровье
1 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска

«Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска

Фото «Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска

На фото — самые знаменитые аутисты: Стэнли Кубрик, Билл Гейтс и Робин Уильямс. Все фото из открытых источников.

Начиная с 2008 года, 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года. В нем выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом. Сиб.фм собрал истории сибиряков, в чьих семьях воспитываются дети с таким диагнозом.

«Я слишком долго отрицала диагноз своего сына»

Ирина – жительница Новосибирска, ей 35 лет, и ее сын Кирилл, которому на днях исполнилось восемь лет, имеет отклонения аутичного спектра. «Знаете, сейчас есть много фильмов и книг, где аутистов пытаются представить как гениев, которые могут видеть будущее или обладают особенными талантами. Я не могу их смотреть – это все сказки для легковерных», – женщина очень горячо делится своими мыслями. Первые признаки аутизма у сына она обнаружила очень рано: мальчик не хотел смотреть в глаза, не реагировал, когда она пряталась и опять показывалась ему на глаза, не смеялся, не радовался ярким и громким игрушкам.

Фото «Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска 2

«Вы не можете себе представить, сколько врачей я прошла, сколько специалистов, чтобы наконец услышать правду. Сколько наслушалась от родственников и друзей, что я сумасшедшая мамаша и должна просто подождать», – говорит Ирина. Она считает, что потеряла много времени, внутренне отрицая диагноз: «Это не могло случиться с моей семьей, говорила я себе. Желанный запланированный ребенок, здоровая беспроблемная беременность. У нас с мужем никаких вредных привычек и наследственных заболеваний. Почему именно у меня такой сын?»

Ребенок-аутист – это огромный труд и огромное несчастье. Пусть обо мне после этих слов думают, что хотят.

Женщина говорит, что основную информацию о том, как проводить реабилитацию получает из интернета и из групп в соцсетях, которые объединяют родителей детей-аутистов. «Все делаю механически. Занятия с логопедом, с психологом, игровая терапия – вся моя жизнь построена вокруг его графика. Остальное время мы с мужем заняты только зарабатыванием денег на реабилитацию», – говорит она. Ирина жалуется, что до сих пор не приняла окончательно происходящее. «Вы не можете себе представить, каково это – скрывать собственного ребенка от друзей и родственников. Мне стыдно за него, а они не знают, как с ним общаться. Я не верю, что справлюсь. И главное – что с ним будет, когда нас не станет», – говорит она.

«Моя дочь смотрит на мир, как инопланетянка»

Детей-аутистов еще называют «дети дождя». Ученым так и не удается достоверно установить причины заболевания. У Елены Николаевны трое детей, и средняя дочь – аутист. Ей 12 лет, диагноз был поставлен около семи лет назад. «Уверена, что наша девочка была дана мне, чтобы проверить меня на прочность и умение посмотреть на мир другими глазами. Ее братья – обычные мальчики: здоровые, шумные, активные. Спортсмены, которые быстро живут, берут от жизни все, особенно не задумываясь. Наташенька – человечек, который на все смотрит, как инопланетянка», – рассуждает мама.

Фото «Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска 3

Девочка отлично воспринимает информацию на слух, у нее хорошая память, практически фотографическая, но она с трудом осваивает письменную речь. Поэтому она на домашнем обучении. Ее реабилитации очень помогли танцы: «Она часами могла смотреть по телевизору любые соревнования, как-то связанные с танцами, и даже фигурное катание. Завороженно просто. И я решилась. Пошла с ней по ближайшим кружкам и секциям. Многие отказали – кто возьмется работать с девочкой, которая не смотрит в глаза и может устроить истерику без видимых причин. Только через три месяца мы нашли тренера, которая согласилась взять ее в группу». Через некоторое время к танцам добавилось плавание. «Это было поразительно. Она поплыла сразу, как будто родилась в воде. Выяснилось, что вода ее не просто успокаивает, но после плавания она соглашается попробовать новые продукты, готова пойти домой другой дорогой», – делится Елена Николаевна.

Самое важное для детей с аутизмом – это плановость и график.

По ее словам, «любое нарушение привычной обстановки или порядка действий вызывает у нее огромный шок. Поэтому мы не путешествуем, почти не ходим в гости, а каждое обследование у нового врача – целое событие, не всегда позитивное».

«Мы можем быть невыносимы и пугать людей»

Владимиру уже 22 года, из них большую часть жизни он живет с диагнозом – синдром Аспергера. «Меня можно назвать высокофункциональным аутистом. Это означает, что я научился скрывать то, что мне сложно дается зрительный контакт, мне тяжело находиться в большой компании или среди незнакомых людей. У меня очень ограниченный список продуктов, которые я могу есть. Не потому что они мне вредны, а просто потому что я не могу к ним прикоснуться», – говорит парень. По его словам, его родители приложили много усилий, чтобы помочь ему адаптироваться к обычной жизни: «Ничего особенно в плане реабилитации они не делали – мы жили в области, в маленьком райцентре, ездить в Новосибирск или тем более в Москву к врачам возможности не было. Они просто были очень терпеливыми: читали со мной книжки, делали массаж, играли в разные игры, часами помогали с уроками и терпели мои истерики. Сейчас, когда я повзрослел, я понимаю, что пока не научился хотя бы частично себя контролировать, я мог быть невыносим и пугать людей».

Фото «Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска 4

Герой фильма «Теория большого взрыва» тоже страдает от синдрома Аспергера.

«Мне легко даются иностранные языки – хорошая память и отличное звукоподражание. У меня неплохая выносливость – спорт помогает мне сбросить напряжение. Я легко складываю и умножаю трехзначные числа. Но при этом я пишу с ужасающими ошибками, хуже младшеклассника, не могу изложить мысли в сочинениях. Поэтому я пошел в сферу IT. Я тестирую и устраняю ошибки в компьютерных играх. Это позволяет мне ни с кем не общаться, не быть вежливым или социально комфортным», – делится Владимир. По его словам, главная проблема людей с аутизмом в России в том, что слишком многие не верят в этот диагноз, а еще меньше тех, кто разбирается в диагностике и реабилитации.

Напомним, новосибирец Сергей Лиджиев разработал уникальный проект – платформу для онлайн-консультаций детей с аутизмом «AutismCare».

Хотите видеть больше интересных новостей?
Добавьте наш канал в избранное в Google News и Яндекс Новости:

Пример характеристики обучающегося с РАС, надомная форма обучения.
материал

Храмцова Марина Алексеевна

Приведен пример характеристики ученика с растройством аутистического спектра, занимающегося на дому. Вариант 9.1.

Скачать:

ВложениеРазмер
primer_harakteristiki.docx26.05 КБ

Предварительный просмотр:

на ученика 4 класса

____________обучается в ГБОУ Школа ________ с сентября 20__ года по надомной форме обучения.

Семья полная, состоит из 2-х человек. Родители очень любят ребенка, заботливо и доброжелательно относятся к сыну, заинтересованы в его успешном развитии. Находясь в городе, на улицу выходят редко, мальчика раздражают и пугают городские звуки, взгляды людей. Не выносит громких звуков, его раздражает телевизор, компьютер, телефон. Пугается звуков, раздающихся из соседних квартир, вздрагивает, замирает, может вскочить из-за стола..

Основные двигательные навыки сформированы, значительные нарушения мелкой моторики отсутствуют. Согласно медицинским сведениям, состояние зрения и слуха соответствует норме. Редко болеет соматическими заболеваниями.

Эмоциональное состояние мальчика продолжает оставаться неустойчивым. Наблюдаются смены настроения, негативизм. При наступлении аффективного приступа ребенок напрягается, может закусывать зубами ручку или карандаш, начинает раскачиваться на стуле, издает монотонные звуки, начинает плакать. В этом учебном году подобных поведенческих срывов на занятиях было немного (два-три за весь год). По внешним проявлениям их можно предугадать в самом начале и предотвратить (не всегда), переключив ребенка на другой вид деятельности, обычно это физкультурные упражнения. Спокойно реагирует на выключение и включение света.

Не проявляет никакого интереса к игрушкам, играм. Но может по собственной инициативе раскрашивать, обводить буквы и цифры в прописях (действия механические).

Испытывает значительные трудности в общении с другими людьми. Общение с учителем не отвергает. Протягивает для приветствия руку, здоровается полной фразой, говорит быстро и тихо. Выполняет просьбу «Посмотри на меня», но останавливает взгляд на лице другого человека только на несколько секунд. Спокойно реагирует на смену занятий, делает двигательные физкультминутки между уроками, берет за руку, допускает ситуацию тактильного контакта, делает все упражнения по показу. Хорошо запоминает последовательность упражнений в комплексе.

Поведение повторяющееся, ритуалистическое. Четко выражено стремление к однообразию. Настойчивое стремление к сохранению привычного постоянства в окружающей обстановке и повседневной жизни. Очень зависим от организации учебного пространства.

Ребенок обладает речью, но испытывает трудности при использовании ее для значимой коммуникации . Понимает обращённую речь на бытовом уровне. Выполняет простые и некоторые сложные речевые инструкции в контексте происходящего. Активная речь сформирована на уровне фраз и коротких предложений. Отмечается наличие речевых штампов, эхолалий. Речь малосодержательная, не всегда соотносится с выполняемыми действиями. Звукопроизношение нарушено. Высказывания интонационно маловыразительны. В спокойном состоянии голос слабо-модулированный, тихий, но в состоянии возбуждения начинает говорить громко, почти кричит. Пассивный словарь значительно преобладает над активным.

Уровень основных мыслительных операций снижен. Внимание неустойчивое, истощаемое. Продуктивность низкая. Целенаправленная деятельность формируется слабо. Самостоятельно работать не может. Из-за отсутствия регуляции собственной деятельности, не может удержать даже простые задания. Слуховая и зрительная память относительно сохранны. Хорошо запоминает небольшие по объему стихи, названия, стихи для пальчиковой гимнастики, может повторить ряд слов.

Учебное поведение в основном сформировано: принимает учебную позу (хотя долго её не удерживает), никогда не отказывается от выполнения задания учителя, выполняет знакомые речевые инструкции, действия по подражанию и образцу. Но вся учебная деятельность осуществляется только при непосредственной помощи и контроле учителя , при условии пошагового контроля за выполнением задания.

Содержание индивидуальной учебной программы соответствует уровню учебного материала второго класса.

Пройдены все буквы алфавита. На механическом уровне запоминает теоретический материал: деление звуков на гласные и согласные, деление слова на слоги. Запомнил пары глухих и звонких согласных, знаком с понятиями «ударение», «мягкие и твердые согласные», знает некоторые орфографические правила , но на практике любое действие выполняется с подсказкой учителя . С помощью учителя составляет схему предложения, выделяет предлоги, ставит вопрос к главным членам предложения.

Чтение. Знает все буквы. Но учебный навык не автоматизирован. В зависимости от состояния, может называть все буквы правильно, а может забывать и путать. Слоговое чтение немного улучшилось, но значительных качественных изменений нет. Сливает буквы в прямые и обратные слоги (иногда самостоятельно, но в основном с помощью учителя), может прочитать слоги со стечением согласных, пытается читать короткие простые слова слитно, но образ целого слова не видит. Зрительное внимание на низком уровне, не видит строку, взгляд отводит, больше обращает внимание на действия учителя, его артикуляцию, а не на текст учебника, требуется постоянное привлечение внимание к тексту. Отвечает на вопросы по тексту (после чтения учителя), ответы не развернутые, может назвать основных действующих лиц, их действия, но логику сюжета не понимает, требуется помощь в виде наводящих вопросов.

Письмо . Навык самостоятельного письма не формируется. Забывает написание письменных букв. Трудности возникают при соотнесении печатного и письменного образа буквы, самостоятельном написании письменных букв, соединении букв в слове. Письменные буквы пишет по обводке, по образцу, с минимальной помощью может писать отдельные буквы самостоятельно. При обводке может нарушать последовательность написания элементов, письмо механическое. Под диктовку пишет отдельные буквы.. В тетради не ориентируется.

Но наблюдаются минимальные положительные продвижения: более уверенно списывает с печатного текста печатными буквами (буквы, слоги, слова, предложения). Более уверенно пишет самостоятельно некоторые письменные буквы, списывает даже короткие слова. Может прочитать слово, написанное не только печатными, но и письменными буквами. Хорошо воспринимает подсказку-показ написания буквы (движения руки учителя), названия элементов букв.

Математика. Механический счет 1-20 прямой и обратный, называет соседей чисел (с опорой на наглядность), определяет большее число. Цифры 1-10 пишет по образцу и под диктовку. Понимание состава числа не формируется. В течение года работали над механическим запоминанием таблиц состава числа, есть положительная динамика, но навык не автоматизирован. Действия сложения и вычитания в пределах 20 выполняет на наглядном материале с помощью учителя (присчетом). Различает однозначное и двузначное число. В двузначном числе может назвать количество десятков и единиц. Но запись двузначного числа под диктовку затруднена, начинает писать со второго знака (единицы). С помощью учителя решает сложные примеры. Понял принцип взаимозаменяемости действий сложения и вычитания. Выполняет примеры типа «14-4». Простые арифметические задачи решает только с помощью учителя, смысл задач не понимает.

Графическая деятельность сформирована слабо, требуется помощь учителя при выполнении графических работ в тетради. Но знает все геометрические фигуры, знает виды углов, знает меры длины, измеряет длину отрезков. Показывает части геометрических фигур (углы, стороны).

Но все учебные действия носят механический характер. Действия и ответы носят ситуативный характер, может правильно ответить на вопрос или не ответить на него совсем. Очень зависим от формулировки вопроса или задания.

Мотивационно-волевая сфера снижена. Ситуация успеха не вызывает у ребенка явных положительных эмоций. Реакция на одобрение и замечания равнодушная.

Что делать, а что — ни в коем случае, если ребенку ставят диагноз «аутизм»? Редакция The Village вместе с экспертами отвечает на вопросы, которые волнуют современных родителей

Что делать, а что — ни в коем случае, если ребенку ставят диагноз «аутизм»?

Диагноз «расстройство аутистического спектра» (далее РАС. — Прим. ред.) ставят одному-двум детям из ста: каждый день тысячам родителей приходится принимать решения, от которых зависит будущее их ребенка. 2 апреля, в День распространения информации об аутизме, мы говорим о том, чем опасно это нарушение развития и как распознать его на ранних этапах. В новом «Детском вопросе» психолог Татьяна Морозова перечисляет самые частые ошибки, которые допускают родители, и рассказывает, как их исправить.

Татьяна Морозова

клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца»

Ошибка 1: ждать, что само пройдет

РАС — сложное нарушение, которое влияет на ребенка в целом. Это и особенности восприятия информации, и особенности реагирования на разные ситуации (социальные ситуации, требования со стороны родителей или педагогов), и умение обрабатывать поступающую сенсорную информацию, и многое другое. Даже если ребенок во многих областях развития не отстает от своих сверстников (пользуется речью, знает цифры, буквы, интересуется книгами), ему может понадобиться помощь в том, чтобы научиться регулировать свои эмоции, общаться, адекватно вести себя в социальных ситуациях. То, что позволяют малышу (например, плакать, кричать или драться), может быть неприемлемым в школьном возрасте и приводить к большим неприятностям, включая издевательства со стороны других детей.

Как надо

Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки: у него не возникают так называемые вторичные сложности — например, проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации, когда, скажем, ребенок не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться и так далее.

Ошибка 2: закрываться от мира

Уровень стресса в семье, где растет ребенок с РАС, в среднем выше, чем в семьях, воспитывающих детей с другими нарушениями развития. Кроме переживаний по поводу состояния ребенка и его будущего, родители сталкиваются с повседневными трудностями. Ребенок слишком избирателен в еде, плохо спит, трудно выйти в магазин или пользоваться общественным транспортом, поход в поликлинику может стать настоящим испытанием, окружающие могут подливать масла в огонь: неадекватно реагировать, комментировать, давать ненужные советы и так далее. Стресс и усталость могут привести к тому, что семья начинает постепенно замыкаться, избегать выходов в социум, походов в гости. В результате ситуация только ухудшается.

Некоторые семьи пытаются скрывать от родственников, что у ребенка есть особые потребности, стараются избегать встреч с близкими, не приглашают к себе в гости. Родителей можно понять: им неприятно, когда близкие люди становятся свидетелями трудного поведения ребенка, возможно, начинают давать не самые адекватные советы. Это обижает родителей.

Как надо

Чем дольше родственники не имеют возможности общаться с ребенком, тем сложнее им будет делать это в будущем. Часто близкие просто не знают, как вести себя с ребенком, боятся сделать что-то неправильно, расстроить его. Это вполне естественно. Бабушке, дедушке или тете важно доступным языком объяснить, в чем особенности ребенка, как лучше с ним общаться, как реагировать на его поведение, каких ситуаций стоит избегать. Очень важно найти в себе силы, чтобы обратиться за помощью к друзьям, бабушкам и дедушкам ребенка. Они могут помочь приготовить ужин, посидеть какое-то время с ребенком, довезти куда-то на машине и так далее.

Ошибка 3: переходить на домашнее обучение

Есть родители и даже некоторые специалисты, которые думают, что общение неприятно и болезненно для ребенка с РАС: он перевозбуждается в присутствии других детей, часто расстраивается и отвлекается. В результате семья выбирает домашнее обучение или индивидуальные занятия: ребенок ходит в школу или детский сад несколько раз в неделю, но занимается там с педагогом индивидуально — чаще всего это дорога в никуда. Социальные навыки (как заводить диалог, просить помощи, отказываться, вступать в игру, защищать себя, заводить друзей и многое другое) невозможно осваивать на индивидуальных занятиях со взрослыми. Возможно, ребенок будет учиться всему этому во время специальных занятий, но практиковать новые навыки ему придется в реальных ситуациях.

Как надо

Дети с РАС часто осваивают навыки иначе, чем типично развивающиеся дети, поэтому не стоит предполагать, что ребенок просто научится всему от других детей. Некоторые родители считают, что для ребенка лучше, чтобы он занимался в специальным центре, а с посещением школы или детского сада лучше повременить. При этом программы помощи детям с РАС должны быть очень интенсивными, и занятия в центре несколько раз в неделю вряд ли дадут необходимый результат. Ребенку важно практиковать новые навыки в течение всего дня с разными людьми и в разных ситуациях, а образовательные учреждения, где ребенок ежедневно проводит довольно много времени, как раз могут дать необходимую нагрузку.

Исследования, проведенные в разных странах, подтверждают, что использование дополнительной коммуникации (жесты, картинки, коммуникативные доски, специальные приложения для планшетов или смартфонов) способствует развитию речи детей с РАС и другими нарушениями. Важно, что дополнительную коммуникацию нельзя применять исключительно на занятиях со специалистами. Это язык, которым ребенок пользуется постоянно: дома, на прогулке, в транспорте и вообще везде, где он находится. В противном случае эффективность технологии снижается драматическим образом.

Ошибка 4: вестись на обещания шарлатанов

Есть специалисты, которые работают по уникальной авторской методике или обещают за определенную сумму денег вылечить аутизм, предлагая сомнительные методы (уколы, различные медикаменты, диеты, лечение токами и другое), которые не используются в развитых странах. Выбор неадекватной программы помощи — это как минимум впустую потраченные деньги и время. В некоторых случаях подобные способы — болезненные процедуры, неоправданные разлуки, необоснованно назначенные препараты, не имеющие доказанной эффективности, — могут нанести вред психическому и даже физическому развитию ребенка. Все современные программы помощи основаны на том, что родители участвуют в выработке целей для своих детей. То есть семья и врачи вместе работают над развитием важных для ребенка навыков. Если специалист не готов доступным языком рассказать родителям о том, что и зачем он делает, это должно вызывать опасения.

Как надо

Важно знать только одно: не существует медикаментозного способа излечения аутизма. Но это не значит, что ребенку нельзя помочь. Есть эффективные методы, которые позволяют развивать коммуникацию и речь, осваивать социальные и академические навыки, учиться играть и общаться со сверстниками. Наиболее исследованными и эффективными являются поведенческие подходы, которые успешно применяются в разных странах и дают хорошие результаты. К тому же необходимо лечить те состояния, которые могут сопутствовать аутизму и поддаются лечению: судороги, нарушения работы желудочно-кишечной системы или гиперактивность.

Ошибка 5: не следить за безопасностью

Как показывают многочисленные исследования, дети с аутизмом значительно чаще попадают в опасные ситуации, которые могут подстерегать ребенка и дома, и на улице. Дом может быть опасным для любого малыша, но для ребенка с аутизмом особенно, поэтому обычные меры безопасности нужно поддерживать гораздо дольше. К тому же, как показывает практика, дети с аутизмом склонны к побегам. Основная причина — просто любовь к бегу и прогулкам. Но также это может быть бегство от стрессовой ситуации или неприятных сенсорных стимулов.

Как надо

Есть несколько простых правил, как обеспечить безопасность ребенка дома и на улице:

Закрепить тяжелую мебель с помощью ремней безопасности, чтобы ребенок не смог опрокинуть ее на себя.

Установить правило: когда ребенок один, дверь нельзя открывать никому. Особенно это важно для детей, которые имеют задержку речи или не говорят.

Наклеить напоминалки на краны с горячей водой (в ванной и на кухне). Дети с РАС не чувствуют жару и холод, из-за чего могут получить серьезный ожог горячей водой.

Что делать на улице

Прежде всего нужно понять, почему ребенок убегает: это внезапный порыв, он бежит к определенной цели или что-то еще. Следующий шаг — разобраться, какой триггер запускает эту ситуацию. Например, если это какая-то цель, то нужно позволить ребенку исследовать ее безопасным и контролируемым способом.

На одежду ребенка надо нашить бирки с телефонами родителей и домашним адресом. Можно также использовать браслеты-идентификаторы с GPS, которые отслеживают локацию ребенка и передают эту информацию на телефоны родителей.

«А если ребенок с аутизмом нападет на моих детей?»

— Я нормальный человек и против того, чтобы всех особенных детей загнать в резервации, — говорит Алиса, — но я стараюсь держаться от них подальше, просто у меня есть опыт.

У Алисы две дочки 6 и 8 лет. Семья живет в небольшом коттеджном поселке в Московской области.

— У нас в коттеджном поселке две общие детские площадки. На одну часто приходила мама с необычной девочкой 6 лет, — рассказывает Алиса. — Потом я узнала, что у нее аутизм. Девочка могла два часа качаться на качелях. Я не преувеличиваю. Иногда она начинала махать руками ни с того ни с сего. Но однажды случилась просто жуткая история — она вдруг упала и начала страшно кричать. Это был дикий визг, при этом она колотила себя руками по голове. Мои дети перепугались, спрашивали: «Мама, что с ней?» Она была совершенно спокойная, а через секунду вот такое. Я ужасно испугалась, что она сейчас нападет на нас. Мы просто убежали с площадки.

Теперь если я вижу, что она гуляет, мы идем на другую площадку, — продолжает она. — Конечно, это болезнь. Я сочувствую маме, но все-таки ребенок непредсказуем. У меня появился просто ненормальный страх, что она однажды нападет на моих детей. Я даже к психологу ходила, говорила мужу, что надо переехать. Но он только отмахивается.

То, что произошло с девочкой, называется мелтдаун. Его у ребенка с аутизмом может вызвать нервное перевозбуждение или переутомление, долгий стресс. Сами люди с аутизмом говорят, что мелтдаун похож на ядерный взрыв в мозге. Как будто и он, и нервная система перегрелись и отвечают на это выплеском энергии.

— У человека с аутизмом может случиться мелтдаун, когда он впадает в истерику, — говорит Маргарита Синицына, мама девочки с аутизмом. — И в этот момент он представляет опасность для себя, его нужно обезопасить. Мелтдаун продолжается несколько минут, потом ребенок приходит в себя и не помнит, что произошло. Это примерно как приступ эпилепсии. Люди же не разбегаются в разные стороны, когда видят эпилептический припадок, а пытаются помочь.

Мелтдаун происходит от того, что психика перегружается, много информации и происходит выход энергии. Это предугадать невозможно. Но окружающие должны знать, что им это ничем не угрожает. Ребенок может навредить только самому себе.

— Аутизм — это серьезное расстройство психики, — считает Анастасия, экономист. — Сейчас ребенок мирный, а через минуту — агрессивный. Могут и по голове ударить, палку в глаз воткнуть. Аутисты же плохо соображают и на самом деле могут напугать.

— Да, дети с этим диагнозом не умеют общаться, но они не агрессивны, — говорит Маргарита Синицына. — Я вижу, что люди испуганы оттого, что просто не понимают этот диагноз. Мы с дочкой ходили к обычному терапевту за справкой для школы. Я сразу сказала, что ребенок с аутизмом. А терапевт мне говорит: «Да не наговаривайте на ребенка. Вы аутистов не видели — они же машут руками, кричат, все хватают». Это врач мне сказала, что же ждать от обычных людей?

Страх 2. Чему они научат моего ребенка?

У Вероники дочь пяти лет. И она поменяла детский садик, чтобы ее девочка не была в одной группе с особенным ребенком.

— Я приняла решение о переводе дочери в другой садик после того, как ребенок с аутизмом пришел к нам домой, — рассказывает Вероника. — Я ничего не знала про аутизм. Думала, это такие странные, задумчивые детки. Мы пригласили в гости всю группу из нашего частного садика — семь человек. И мальчика с аутизмом тоже. Его зовут Сережа. Дети играли, он сидел в стороне. Потом он встал и стал раскачиваться туда-сюда, он делал это пугающе долго. Некоторые из детей начали ему подражать. Это выглядело довольно жутко. Я просила их перестать. Обычные дети перестали, а он — нет. Я просто не хочу, чтобы моя дочь подражала этому мальчику. Сейчас дочь ходит в другой садик и все в порядке.

Повторяющиеся действия у детей с аутизмом называются стимминг. Детям с аутизмом это помогает справиться с эмоциональным напряжением. Они могут прыгать, ходить кругами, вращаться вокруг себя, трогать предметы, похлопывать ладонями, махать руками. Для сравнения — многие обычные люди любят лопать пузырьки на пузырчатой упаковке. Это примерно то же самое — успокаивает.

— Стимы бывают разные, — объясняет Маргарита Синицына, мама девочки с аутизмом. — В основном дети ходят кругами, машут руками. Так тревожность проявляется — они могут подойти, что-то схватить, потом положить на место. Родители иногда начинают говорить: «Что это он берет без спроса?» К ребенку нужно подойти и сказать спокойно — и он отдаст. С нашими детьми в принципе нужно разговаривать максимально спокойно. Например, пришел он к вам в гости — видит статуэтки красивые, начинает их брать и рассматривать. Так может выражаться общение. К нему можно подойти в этот момент как раз и рассказать, что это за статуэтка. Бояться стимов не нужно. Вред окружающим они причинить не могут.

— У моего сына в 5 лет был такой особенный друг, — делится Николай. — Он общался с помощью звуков. Когда наш стал делать то же самое под влиянием товарища, мы поменяли площадку. Кого устраивает, пусть общаются, площадок много. Дети при воспитании должны равняться на лучших, а чему их аутисты научат?

— Могу рассказать историю о девочке из нашей группы детского сада, — комментирует Елена Багарадникова, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт». — Девочка была с ДЦП — она пришла в группу. Она могла только ползать. Ей помогали воспитатели передвигаться, это не все время происходило, и иногда ей хотелось с ребятами что-то посмотреть. Через пару часов воспитатели застали всю группу ползущей, ребенок с ДЦП был страшно рад, потому что это весело и прикольно. Обычные дети встали и пошли потом. Но у них появился этот навык — побыть на уровне другого человека для того, чтобы ему было хорошо, поиграть и повзаимодействовать.

Дети разные — неважно, есть у них диагноз или нет. Хорошо, если среди обычных детей находятся дети с особенностями. С ними проще учиться быть толерантными к разным людям: к своим обычным одноклассникам, к старенькой бабушке. Относиться с пониманием к любому человеку, которому нужна помощь и поддержка. Инклюзия создает гораздо более принимающую, спокойную среду, полезную для всех — для детей и для взрослых.

Страх 3. А если моего ребенка напугают и будет травма?

— Мою дочь ребенок с аутизмом напугал, теперь у нее травма, — говорит Иван, бизнесмен. — Моей Кате семь лет. С особым ребенком мы столкнулись на детской площадке. Там был мальчик лет восьми. Он не разговаривал, а только пищал — в диапазоне летучей мыши. Сидел и пищал. Я сказал его маме, чтобы он перестал пищать. Но она вообще ничего не сделала. Даже не ответила мне. Конечно, я понимаю, ребенок не может говорить, но пищать зачем? Немые же, например, не мычат постоянно. Мою дочь это впечатлило настолько, что она до сих пор — полгода прошло — спрашивает, почему тот мальчик пищал. А мне нечего ей ответить. Я не фашист, но считаю, что с таким лучше не сталкиваться.

— В том, что ребенок с аутизмом издает какие-то звуки, ничего страшного нет. Обычные дети тоже любят повизжать и покричать, — объясняет Маргарита Синицына. — Это корректируется, со временем уходит. Но при всем желании мама в конкретный момент не может заставить сына перестать пищать.

— Родители не должны делать замечания родителям особенных детей, — комментирует Любовь Аркус. — Они не должны демонстрировать свой испуг или неприязнь, потому что они этим травмируют и своего, и чужого ребенка. Они не должны учить детей этой нетолерантности и ксенофобии. Ну как реагируют на ребенка в инвалидной коляске? Вот точно так же они должны себя вести. Аккуратно и тактично.

В этой ситуации важна реакция родителей. Ребенок испугается, если страшно маме или папе.

— Если родитель пугается, ребенку травма будет нанесена. Он считает эмоцию взрослых. А вообще любой ребенок, самый обычный, может другого напугать. Детям свойственно бегать, шуметь, толкаться. И вероятность испуга, травматизма, драки вполне вероятна и среди совершенно обычных детей, — отмечает Елена Багарадникова.

Страх 4. Не знаю, как объяснить такое поведение

— Я несколько раз сталкивалась с особенными детьми на детской площадке, в кафе, — говорит Ирина. — Моя 6-летняя дочь интересовалась ими, пыталась взаимодействовать. Ребенок задает вопросы — почему вот этому мальчику можно кричать, сидеть на земле, падать. Меня это вводило в ступор, не знала, что ответить, и старалась как можно быстрее уйти.

— Наблюдала ситуацию — мальчик трех лет не мог понять, что с моим сыном, — рассказывает Елена Аникина, мама мальчика с аутизмом. — Мой сын прыгал, а малыш переживал, чего это он прыгает. И мама малыша из лучших побуждений пыталась объяснить, что он особенный, «не такой, как ты». Но ему же три года всего. Лучше проще объяснять. Спрашивают маленькие дети: что не так с Костей? Я отвечаю — Костя плохо слышит. И этого достаточно, им понятно. Почему он прыгает? Ему нравится прыгать. В возрасте 3–5 лет это достаточное объяснение. Когда 12 лет ребенку, уже можно говорить — да, вот такой диагноз. И, как правило, дети стараются оказать внимание сразу ребенку, помочь.

— Чем раньше ребенок научится понимать, что мир устроен сложно, тем лучше для него, — продолжает Любовь Аркус. — Важно знать, что люди бывают разными, что бывают дети, непохожие на тебя.

Страх 5. «Пусть растут среди себе подобных»

— Воспитывать ребенка-аутиста надо правильно, не в присутствии обычных детей, которым это непонятно, да и не нужно, — считает Евгений. — Если они, конечно, не готовятся стать воспитателями особенных детей. Зачем это смешение? Эта странная толерантность? Пусть растут среди себе подобных.

— Для детей с РАС, а также для детей, у которых есть какие-то сложности в жизни и особые образовательные потребности, очень важен пример окружающих, — говорит Елена Багарадникова. — Нам важно научить ребенка справляться с разными ситуациями, возможно, непростыми. Жить и общаться в социуме можно научиться, если ты в нем находишься. В мировой науке есть исследования, которые подтверждают, что это эффективно, правильно, необходимо. И инклюзия — это путь развития всего человечества.

— Нужно менять социальные нормы просвещением и информированием, — объясняет Любовь Аркус. — У нас есть вот такая социальная норма. Открывать рот и говорить, что аутистов надо изолировать от обычных детей, и никто тебе не сделает замечание. Люди могут устраивать истерику и вызывать наряд полиции, чтобы выгнать инвалида из кафе, с детской площадки. И вот когда требования поместить особенных детей в резервации будут считаться совершенно неприемлемыми, неприличными, как требовать изолировать и не пускать в кафе и такси колясочников, тогда ситуация изменится.

«Вам не кажется, что ему с такими же будет лучше?»

Елена Аникина — мама 4-летнего Кости. У него аутизм. В год мальчик не отзывался на имя, не указывал на предметы, не понимал речь, не играл, не говорил, не «видел» людей и животных.

— Мы активно приучали его радоваться папе, сестре, — рассказывает Елена. — В год диагноз никто не ставил. Я педагог, переучилась на АВА-тераписта, открыла свой кабинет и занимаюсь с особыми детьми. У моего сына классический аутизм и довольно тяжелый. В детский сад нас брали. Заведующей я сказала все как есть. Она помолчала и ответила: «Ребенок должен ходить в детский сад. Любой ребенок. Мы понимаем, что это сложно, но мы вас ждем».

Елена занимается с сыном три года. Сейчас он разговаривает, понимает речь, умеет читать, пытается писать, рисует, не очень контактен с людьми, но социальные нормы соблюдает. В районе, где живет семья Аникиных, Костю знают и любят, поэтому его мама ни разу не сталкивалась с агрессией со стороны посторонних людей. Но однажды это случилось и с ней.

— В два года я хотела отвести Костю в подготовительный центр, — вспоминает Елена. — Нас просили посетить дефектолога, который должен был вести занятия. Дефектолог мне сказала: «А вам не кажется, что ему с такими же будет лучше?» Я не плакала, когда узнала диагноз, а тут расплакалась. Звонила мужу и говорила: «Я знала, что рано или поздно этот момент наступит, но я не думала, что это будет настолько больно».

Елена говорит, что прекрасно понимает людей, которые боятся особенных детей.

— Мы боимся того, что не знаем. Это нормальная реакция. Но можно же изучить этот вопрос, почитать про то, чего ты боишься, разобраться, как образованный, взрослый, цивилизованный человек. Для меня загадка — почему, если ты боишься этого ребенка, тебе легче пойти примитивным путем и сказать — «изолируйте его», чем спросить, а как мне себя с ним вести.

После того, что случилось в Петербурге, многие высказались о том, как нам не хватает принятия и эмпатии. Елена считает, что умение сочувствовать заложено природой в каждом из нас.

— Моя дочка однажды рисовала мелками, и подошла семья — папа и две девочки — одна из них с синдромом Дауна. Девочке с синдромом Дауна было очень интересно, но она не знала, как подойти. И тогда моя 7-летняя дочь подошла к ней сама, дала мелок и сказала: «Пойдем рисовать». И они начали рисовать вместе. Не стоит, наверное, вообще делить детей. Дети просто должны быть вместе, потому что это всего лишь дети.

голоса
Рейтинг статьи
Читать еще:  Острые респираторные вирусные инфекции
Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector